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更新:2019-11-17 编辑:268彩票注册 来源:[db:来源] 热度:0℃

一个患有罕见病症的人类雕像,将她的肌肉变为骨头,发誓要充分享受生活-在她失去活动能力之前。

AshleyKurpiel患有纤维发育不良骨化症(FOP),这是一种非常罕见的疾病,影响全世界约800人。

无法治愈和衰弱的疾病,慢慢将肌肉变成坚实的骨头,已经花费了33岁的阿什利她的右臂。

它可以让患者完全固定不动,因此Ashley不会浪费任何时间。

人类雕像:AshelyKurpiel患有纤维发育不良骨化症(图片:Barcroft)

她说:“当我约268彩票app下载有两个半医生诊断我患有癌症时。

”他们进去除去了他们认为是肿瘤的东西-然后告诉我的父母,它传播了,我的手臂需要罕见:这种疾病影响全世界大约800人(图片:Barcroft)

“五个月后,医生打电话说癌症是一个她继续说,误诊并且我患有罕见疾病,影响了两百万人中的一个。

“从某种意义上说,我正在成长第二个骨架,成为一个人体雕像。

支持:阿什利与她的妈妈卡罗尔和父亲弗雷德在他们位于佐治亚州桃树市的家外(图片:巴克罗夫特)阿什利说:“许多与此同住的人失去了所有的行动能力,从头到脚,他们的下巴已经锁定了。”

“25岁时,我的右腿失去了行动能力,不得不学会过生活以及如何四处走动。

不知道:阿什利与她的哥哥在六个月大的时候(图片:Barcroft)

“我不知道我的体内活动多久了,所以我想尽可能多地体验,她补充道。

这种情况起因于身体修复机制的突变,导致肌肉,肌腱和韧带在受损时转化为骨骼材料。

固定:9月拍摄的Ashleys手臂X光片(图片来源:巴克罗夫特)阿什利,她的妈妈卡罗尔在她出生前从埃塞克斯的霍恩彻奇移居美国,现居住在乔治亚州的桃树市。

她十几岁时开始出现症状活跃:阿什利试图尽可能多地体验-就像在加利福尼亚州威尼斯海滩处理蛇一样(图片:巴克罗夫特)

“我开始觉得我的身体逐渐僵硬,她说。”>

我被告知会发生这种情况但是一旦我开始感觉到症状,我就想要体验生命所需要的一切,为时已晚。“

快乐地抓住:Ashley在NubAbility期间手持鳄鱼佛罗里达州儿童冬季棒球诊所(图片:巴克罗夫特)

尽管身体锁定,但阿什利试图体验所有生命所能提供的一切。

<她的朋友们第一次帮助她滑板,她每年都去冲浪并环游世界。

她还完成了一个5公里的轮椅课程,并成为截肢者和受影响家庭的大使Surfup:Ashley与朋友ShawnieWhitaker在佛罗里达州可可海滩(图片:Barcroft)

Ashley说:“我很幸运能见到这么多真正令人惊叹的人,尤其是达赖喇嘛。

“我全年参加IFOPA的许多活动,并与其他受苦的人交谈。

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